„Pssst, meine Mama ist HIV-positiv“ : HIV als Familiengeheimnis

Nina Jann, eine Pädagogin aus Tübingen, hat sich im Rahmen ihrer Diplomarbeit Gedanken gemacht zur Situation von Kindern/Jugendlichen, die erleben, dass Vater/Mutter oder sogar beide Eltern an HIV erkrankt sind.

Die Arbeit erhebt nicht den Anspruch, repräsentativ zu sein. Das kann sie auch nicht, da lediglich 3 Jugendliche/ Kinder befragt werden konnten (nach wie von der Referentin geschildert sehr langer Suche).
Wohlgemerkt: es handelt sich dabei nicht um (selbst) HIV positive Kinder! Aber dennoch: die Überlegungen, die die Autorin anhand der Interviews zur Situation „HIV-betroffener“ Kinder und Jugendlicher entwickelt hat, stimmen nachdenklich:

Grundsätzlich könnten, so die Ausführungen, elterliche (chronische) Erkrankungen im Familiensystem das familiäre Gleichgewicht gefährden. Das Selbst- und Weltbild der Eltern werde durch die chronische Erkrankung erschüttert. Für die Eltern bedeute dies: Fragen nach dem Sinn der eigenen Existenz würden gestellt, Wünsche zurückgestellt.
Für Kinder könne diese Situation eine tiefe existentielle Verunsicherung bedeuten. Die kindliche Grundannahme, dass die Eltern immer verfügbar seien, werde in Frage gestellt. Das Kind entwickle u.U. eigene Schuldattributionen, gepaart mit magischem Denken in Bezug auf die Erkrankung der Eltern (z.B. „ausgelöst durch eigene böse Gedanken“…).
Grundsätzlich würden solche Belastungen dieser Kinder unterschätzt. Hinzu könnten erhöhte Ansprüche der Eltern an ihre Kinder kommen, zum Beispiel im Sinne von emotionaler Entlastung der Eltern. Natürliche Ablösungsprozesse der Kinder könnten dadurch erschwert werden.
Im Vergleich zu anderen elterlichen Erkrankungen sei zusätzlich belastend, dass die HIV-Infektion mit einer Stigmatisierung/Ausgrenzung verknüpft sei. Oft werde aus dem Umfeld die elterliche Erkrankung mit einer Frage der Verursachung verknüpft, verbunden mit meist unausgesprochener Schuldzuweisung.
Das könne zu einem innerfamiliären „inneren Vertrag zur Geheimhaltung“ führen, bzw. zu  Ausflüchten über (erfundene) andere Erkrankungen o.ä.. Kinder müssten dabei die von Erwachsenen getroffenen Vereinbarungen übernehmen.

Die kindliche Bewältigung dieser Situation sei in Abhängigkeit von persönlichen, familiären und externen Ressourcen. Das Fehlen externer Unterstützung (zum Beispiel, wenn nichts „nach aussen“ sickern dürfe) könne durch ausreichende familiäre Ressourcen ausgeglichen werden. Daneben könne aber auch die Nutzung äusserer Ressourcen wie zum Beispiel psychologische Unterstützung, Ärzte der Eltern, AIDS-Hilfe.. hilfreich sein.
Die angesprochenen möglichen Hilfeleistungen können grob unterteilt werden in solche, die sich auf das Kind/den oder die Jugendliche(n) zentrieren (wie spezielle Beratungsmöglichkeiten für diese Betroffenengruppe; Informationsvermittlung; Peer-Involvement), oder auch das Familiensetting betreffen (mit Förderung der familiären Kommunikation/ Problemlösefähigkeit…).

Insbesondere auch in der anschliessenden Diskussion zeigte sich:
der Zeitpunkt, zu dem das Kind eingeweiht würde, werde in der Realität sehr unterschiedlich gewählt (womöglich auch je nach Kulturkreis der Betroffenen (??)). Auch dieser Zeitpunkt bedinge natürlich stark, dass externe Unterstützungsmöglichkeiten nur in unterschiedlichem Ausmass nutzbar seien.

In der Diskussion zeigte sich zudem, dass es zumindest in Deutschland bislang nur wenig Strukturen gebe, die zur Unterstützung betroffener Kinder/Jugendlicher herangezogen werden könnten. Ob wir da in der Schweiz so viel besser dastehen? Sicher ist die Stiftung AIDS und Kind in sehr vielen Bereichen in der Schweiz aktiv.
Zusätzlich stelltt sich auch als Problem dar, dass die HIV-betroffenen Kinder/Jugendliche im Medizinalsystem „durch die Maschen“ fielen: der Pädiater sei u.U. nicht einmal über das Problem informiert; die HIV-Behandler des Elternteils/der Eltern auch nicht üblicherweise Ansprechpartner; Ansätze zur Familienmedizin bislang noch dürftig.


Dr. Barbara Bertisch

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